КАК МИР ВСТРЕЧАЕТ ОСОБЕННЫХ ДЕТЕЙ

Проблема социализации людей, которые развиваются по-другому
Автор – Дарья Маркова, ФЖ-101
В фонд помощи детям с особенностями в развитии «Звездный дождь» я попала случайно. По спине бегали неспокойные мурашки, дыхание перехватывало, какие они, эти дети? Моей проблемой было то, что я абсолютно ничего о них не знала: в школе этому не учили, в интернете писали, что у них ДЦП, аутизм и другие врожденные расстройства. Но как себя с ними вести, что допустимо было непонятно.

Теплая атмосфера, улыбки, вежливые и любопытные дети. Я была удивлена и хотела поделиться интервью, которое брала у директора фонда, с одногруппниками. Но столкнулась с непониманием, причем и со стороны преподавателей.Тогда и решила, что хочу рассказать людям о героях, которые совершают подвиги, чтобы просто играть на сцене, танцевать и улыбаться.
Что такое особенности в развитии?
Они напрямую связаны с особенностями функционирования организма, которые появляются еще во время формирования плода. В качестве примера можно привести аутизм, ДЦП, синдром дауна, синдром Аспергера. Это не заболевания, от них нельзя вылечиться, это на всю жизнь.

Я решила проанализировать, что же знает о людях, которые развиваются
по-другому, молодое поколение: те, кто недавно выпустился из школы. Так и появился мой радиоэфир. В нем мы говорим о том, насколько важно изучать эти расстройства в школе, как нужно общаться с такими людьми и как их называть.
Анастасия Жуковец, логопед-дефектолог (для «Сноба»):
Общество пока не готово к тому, чтобы полностью воспринять людей с особенностями развития. Универсального совета о том, как именно взаимодействовать с особенными людьми, к сожалению, нет: если это человек с ДЦП, то стоит подойти и помочь, если видите, что такая помощь требуется, если это человек с задержкой психического развития, то, скорее всего, он уже адаптирован к социальной сфере. Да, он может казаться странным, необычным, но его коммуникационный уровень не критично отличается от общепринятого. Если же это инвалиды, то они редко выходят без сопровождающих их специалистов. Я уверена, что просветительскую беседу на эти темы вести нужно, нужно объяснять людям, что иногда лучше просто не обращать внимания на особенности поведения, иногда не нужно бояться к особенным людям обращаться, прикасаться к ним, что не нужно в резкой форме делать им замечания, если они, например, шуршат оберткой от конфеты или топают ногами, потому что неаккуратными действиями можно усугубить ситуацию.
О событиях для своих новостных заметок я узнавала из групп в ВК фондов, которые помогают детям с особенностями
Комментарии, которые я получила, навели меня на мысль о том, что общество мало знает о таких людях.
В основном бытует несколько стереотипов о том, что они асоциальны, тяжело больны во всех смыслах. При этом, многие готовы им помогать, но как это сделать, они не знают.

Я решила поискать новости, направленные на эту тему, в челябинских изданиях. В 74.ru последнее упоминание особых людей датировано апрелем 2018 года, на сайте «31 канала» – 2015 годом (на 17.06.2019).

Но в день создания этого проекта (20.06.2019) социальные сети потрясла новость о том, что толпа подростков 13–16 лет наблюдали за тем, как их товарищ избивал мальчика, у которого ДЦП. То есть, о благотворительный акциях, спектаклях и каких-то выездах в СМИ практически не говорят, но вот такие ситуации привлекают их внимание и заставляют реагировать.
Во время работы над этим проектом я общалась со многими людьми, которые близки к этой теме. Так на свет появилось несколько интервью, одно из них я предлагаю вам прочитать. С директором фонда мы говорили долго, погружались в атмосферу и остались довольны нашей работой. Если хотите прочитать интервью целиком, достаточно нажать на плюсик рядом с заголовком.
Елена Жернова: «Особенные дети могут ругаться, могут радоваться, а могут делать хорошие вещи»
Звоним в дверь домофона. Открывают без вопросов. Заходим в светлый теплый коридор. Паренек лет одиннадцати стоит около разноцветных шкафчиков для одежды, здоровается и убегает следить за маленькой девочкой. Две женщины ждут, пока дети переобуются, смотрят на нас с легкими улыбками. Подбегает мальчик, гордо заявляет: «Привет, а я пират!». Мы в шоке. От фонда, где помогают детям с ДЦП и аутизмом мы ждали не этого. Но здесь тепло, солнечно и атмосферно. А мы отправляется беседовать с директором этой организации Еленой Жерновой.

– Чем занимается организация «Звездный жизнь»?
– Мы помогаем семьям, в которых воспитываются дети с синдромом дауна, аутизмом или другими особенностями. В 2012 году мы открыли центр, и именно тогда начались разные занятия. Здесь есть и общественная школа, и кружки: творческие мастерские, мультипликационная и театральная студии, физкультура, кружок выжигания и много-много всего интересного. Там занимаются ребята с особенностями, которые не могут учиться в обычных местах. Также в «Звездном дожде» есть много различных проектов, которые не находятся в этих стенах. У нас есть выездной лагерь, где ребята с синдромом дауна или аутизмом могут без родителей, что уникально для них, выехатьна летний или зимний отдых.

В комнату заглядывает маленькая девчушка. Забавные хвостики, любознательный взгляд, широкая улыбка, звонкий голосок кричит «до свидания!». Дверь закрывается.

– Как вы относитесь к тому, что такие дети не могут получать образование в обычных школах?
– Это очень серьезный вопрос. Я не могу однозначно сказать, как я к этому отношусь. Это та задача, которую нужно решать. Я понимаю,что сейчас школы не готовы принять наших детей на обучение по многим причинам. Не готовы учителя, у них нет инстурментов, с помощью которых можно дать нашим детям с особенностями учебные навыки. Не готовы и сверстники, потому что детская жестокость имеет место быть, а наши дети – это мишени, на которые может быть направлена эта жестокость. Не понимают и родители детей, зачем в классе должен появиться особый ребенок. То есть школьная среда сейчас достаточно агрессивна для наших детей.
И было бы не правдой сказать, что школа должна открыть все двери, потому что это была бы глупость. Это все равно, что заставлять насильно любить кого-то. Но я понимаю, что на перспективу это очень хорошо и важно для всех, потому что общение особых детей и неособых важно не только для детей с особенностями. Это дает многое и обычным детям: и понимание милосердия, и умение быть причастным к чему-то хорошему, то есть это нравственные аспекты. В любом случае это обоюдополезный процесс нахождения особых детей в общеобразовательной школе, поэтому мое отношение складывается таким образом, что оно не выражается какой-то оценкой, а сформирован внутренний план, что нужно сделать, чтобы это случилось.

В комнату просовывается светловолосая головка. Маленькие ручки держат телефон. Улыбаясь и опуская глаза в пол, девочка спрашивает, можно ли сфотографироваться с директорам. Та улыбается, кивает. Малютка подбегает делает селфи, прощается и убегает. Елена улыбается, говорит, что у них такой ритуал.

– Вы можете сказать, что особые дети более открытые и добрые, чем обычные? При встрече с нами дети держатся по доброму.
– «Звездный дождь» – это же атмосфера и люди, которые здесь есть: родители, дети, персонал и педагоги. И, действительно, здесь все чувствуют себя как дома, тут всем рады, всех встречают, со всеми здороваются. Но нельзя сказать, что они добрее, чем обычные дети. У нас ведь здесь много и обычных детей – братьев и сестер особенных детей. И они ездят с нами в лагери и говорят, что наша организация – это лучшее место. Наверное, потому что здесь все друг другу рады и открыты. Но не все, кто сюда попадают, становятся такими. Мне кажется, что здесь так хорошо не из-за того, что здесь особые дети. Просто здесь создана такая атмосфера. Нам не важно, извините, сейчас скажу грубые вещи, две ноги, три ноги или одна у вас нога, карие у вас глаза, зеленые или голубые. Если ты пришел, значит, мы тебе рады. И не потому что ты нам должен что-то отдать. Ты сделашеь то, что ты хочешь, на что ты готов, что ты можешь сегодня сделать, потому что говорить, что кто-то делает неправильно, а мы правильно, это тоже большая глупость, потому что каждый делает так, как считает возможным и нужным. Здесь мы считаем возможным и нужным быть всем рады, поэтому здесь так.
А дети с особенностями точно так же, как и обычные дети, могут злиться, могут ругаться, могут радоваться, могут делать хорошие вещи. Они точно так же чувствуют, как и остальные, разница лишь в том, что у них есть история какого-то преодоления. Например, чтобы играть в спектакле, обычному ребенку нужно пойти и записаться в театральную студию, а особому ребенку нужно найти такую студию, куда тебя возьмут, нужно научиться говорить, нужно научиться еще много чего делать.

– Много слышала о театральных постановках «Звездного дождя». Можете рассказать подробнее?
– Спектакли – это одно из самых любимых моих направлений. Это не театральное искусство в чистом виде. У нас нет профессиональных сценаристов или режиссеров, но это всегда очень искренне и очень важна история. В этом году у нас будет уже шестой спектакль – «Снежная королева. Правдивая история». Я думаю, это будет моя самая любимая сказка. Она про сиблингов (братьев и сестер), как раз о переживаниях тех детей, чьи братья и сестры особенные.
В сказках у нас играют все, кто хотят: особые дети, неособые. Уже второй спектакль на сцене мы будем играть без родителей. И это успех. Еще особенность этого года – у нас 80 актеров: самому младшему года два, а старшему – тридцать два. Эту сказку мы будем играть во дворце пионеров и школьников восьмого мая. Это будет непросто смотреть, это не будет милой сказочкой, но это будет здорово. Каждый наш спектакль – это работа над собой: наша, как тех, кто это придумывает, наших ребят, потому что они многому учатся и много преодолевают, и работа над собой зрителей.

В коридоре раздается детский плач. За дверью начинает что-то спокойно объяснять женщина. Ребенок успокаивается, снова слышны смех и разговоры.

– И такое бывает. Здесь мы очень часто говорим фразу «такая жизнь». Так случилось, так и живем, радуемся, приносим пользу другим и себе.

– Как вы вообще пришли к этой организации?
– Так вышло, что мой ребенок родился с проблемами: у него нет ни синдрома дауна, ни аутизма, ни ДЦП. Это были просто сложные роды, это были нехорошие прогнозы врачей, которые говорили, что ничего хорошего с ребенком не будет, лучше от него отказаться. И я просто делала все, чтобы мой сын пошел в обычный детский сад. И его взяли, правда для этого мне пришлось работать там. Потом он пошел в экономическую гимназию. Сейчас ему двадцать три года, и он закончил русско-британский университет, он успешный молодой человек, который работает, женат. И несколько лет назад я его спросила: «А ты когда-нибудь себя чувствовал особым?». Он ответил: «Мама, я не понял, ты сейчас о чем?».
И из-за того, что мы были с ним в той среде, где было много семей, в которых особые дети, как-то так все само собой сложилось. Сначала я для своего сына искала иппотерапию, чтобы решить его костно-мышечные проблемы, а потом стала этим заниматься. К нам начали ходить дети с ДЦП, и получился «Звездный дождь». Сначала мы занимались опорниками, потом – детьми, которые живут в интернатах, а сейчас это центр, который помогает семейным детям. Вот такой был путь. Сын не любит, когда я говорю на эту тему, но мы с ним договорились, что это можно рассказывать, если это может кому-то помочь.

И напоследок вопрос, который поможет нашим читателям помочь вам. Нужны ли волонтеры, которые могут помочь действием, а не деньгами?
– Да, нам нужны волонтеры. Всегда нужны люди, которые готовы своим участием нам помочь. Не только деньгами, но и, например, проведением занятия с детьми. Нужны всегда какие-то люди, которые помогают нам в организации праздников или информационных акций. Последнее направление одно из главных, нам важно, чтобы о детях с синдромом дауна и аутизмом знали, правильно говорили, чтобы не допускали ошибок в обращении. Нам нужны волонтеры всегда.

А дети с особенностями точно так же, как и обычные дети, могут злиться, могут ругаться, могут радоваться, могут делать хорошие вещи. Они точно так же чувствуют, как и остальные, разница лишь в том, что у них есть история какого-то преодоления. Например, чтобы играть в спектакле, обычному ребенку нужно пойти и записаться в театральную студию, а особому ребенку нужно найти такую студию, куда тебя возьмут, нужно научиться говорить, нужно научиться еще много чего делать.
Елена Жернова
Директор фонда
Фото из личного архива
Знакомство с этим человеком помогло мне взглянуть на детей с врожденными расстройствами. В центре я увидела, как они лепят из глины, рисуют, играют вместе и учат танцы.
Елена рассказала, что фонд готовится к благотворительному спектаклю «Снежная королева. Правдивая история».
Меня она пригласила туда как фотографа и просто журналиста. Вместе с Дарьей Кривенко мы плакали, искренне обнимали их за кулисами, желали удачи, общались и по итогу сделали ТВ сюжет. Это было тяжело, с надрывом и любовью.
Снежная королева. Правдивая история
Дарья Маркова при помощи Дарьи Кривенко
Итог
Иногда наше внимание привлекает, казалось бы, что-то совсем обычное. И мы начинаем замечать это везде, хотя раньше это казалось редкостью.
Недавно друзья напомнили мне про игру из детства «желтая машина» и теперь я всегда обращаю на них внимание. Даже если рядом нет никого, мой взгляд привычно цепляет солнечный цвет.

То же произошло и во время работы над проектом. Теперь я не могу не замечать людей с особенностями. Я обращаю на них внимание на улице, в транспорте, взаимодействую с фондом. Надеюсь, на вас эта работа тоже произвела впечатление, и вы не будете воспринимать этих людей как невидимок. Самое малое, что вы можете сделать – улыбнитесь им. Искренней и открытой улыбкой, как другу.
Made on
Tilda